Menu główne:

choroby rzadkie SM


Idź do treści

O nas


Stowarzyszenie uzyskało osobowość prawną w dniu 11 marca 2011 roku kiedy to uzyskało wpis do Krajowego Rejestru Sądowego. Impulsem powstania Stowarzyszenia był brak transparentności oraz zawiłe prawodawstwo w obrębie przepisów prawa dotyczących opieki medycznej. Dodatkowo inicjatorzy powstania Stowarzyszenia osobiście borykali się z problematyką braku dostępu lub utrudnionego dostępu do informacji z zakresu przysługujących świadczeniobiorcy praw. Sytuacja ta miała miejsce od 2002 roku i w tym czasie odbywały się nieformalne spotkania w czasie których wymienialiśmy swoje doświadczenia, wiedzę oraz opinie z zakresu tematów medycznych. Dotyczyło to przede wszystkim świadczeniobiorców pragnących korzystać z dobrodziejstwa dostępu do leczenia w ramach Programów Lekowych, Farmakoterapii Niestandardowej, Chemioterapii Niestandardowej, Zgód Indywidualnych czy uzyskania zgody na sprowadzenie i dopuszczenie do obrotu na terenie Rzeczpospolitej Polskiej produktów niezarejestrowanych. Właśnie ta grupa osób stała się inicjatorem powstania Stowarzyszenia, które zrzesza zwyczajnych ludzi, przedstawicieli licznych zawodów, grup społecznych, ale przede wszystkim Pacjentów zwanych przez urzędników Państwowych Świadczeniobiorcami.

Do chwili obecnej Stowarzyszenie pozyskało blisko stu sympatyków i osób wspierających. Nawiązało współpracę z licznymi Stowarzyszeniami i Fundacjami na terenie województwa dolnośląskiego oraz Polski. Dzięki naszym staraniom oraz współpracy z innymi organizacjami pacjenckimi udało się zorganizować leczenie na kwotę ponad 50 000 zł dla blisko 20 chorych. To osoby chorujące na SM, ZZSK, RZS, AMD, zespół Prader - Willi, zespół Turnera. Zorganizowaliśmy także liczne spotkania z Parlamentarzystami Sejmu i Senatu RP oraz przedstawicielami administracji samorządowej jak i Dyrektorami i Naczelnikami Oddziałów Wojewódzkich Narodowego Funduszu Zdrowia. Dodatkowo zorganizowane zostały liczne audycje radiowe i telewizyjne mające na celu uwypuklenie problemów ludzi chorych na choroby autoimmunologiczne.


Planujemy rozwijanie i wzmacnianie dotychczasowych aktywności oraz realizowanie wszystkich pozostałych celów statutowych Stowarzyszenia. Planujemy także zorganizowanie cyklu Konferencji Edukacyjnych tematycznie dotyczących podniesienia świadomości pacjentów w zakresie przysługujących im praw.





Z poważaniem,
Piotr Rykowski
Vice Prezes Stowarzyszenia


Powrót do treści | Wróć do menu głównego